La leucemia es una enfermedad curable que sin embargo sigue cobrando vidas de niños colombianos.
Las barreras en el sistema de salud y la condición socioeconómica de los pacientes son determinantes en los casos de morbilidad y mortalidad en menores de 18 años. El indicador de Años de Vida Saludable Perdidos (Avisa) mostró que esta patología arrebata 318,9 años de vida saludable a los niños del país.
Mientras en Estados Unidos o en Europa un niño con leucemia tiene el 80 por ciento de probabilidades de curarse, en Colombia este porcentaje se reduce a la mitad, según el Registro Poblacional de Cáncer de Cali, elaborado por la Universidad del Valle en 2010.
Carol Natalia Castañeda, magíster en Salud Pública de la Universidad Nacional de Colombia (UN) Sede Bogotá, calculó cuántos años de vida saludable perdieron los niños afectados por esta enfermedad. Para ello se apoyó en el indicador Avisa, que considera los casos de mortalidad (cuántas personas mueren) y de morbilidad (cuántas personas se enferman).
Así, encontró que se perdieron 318,19 años de vida saludable por 100.000 menores de 18 años, una cifra preocupante si se tiene en cuenta que la mayor proporción de esta se derivó de las defunciones registradas entre 2011 y 2012 (636). Los reportes de leucemia pediátrica fueron 3.063.
Para obtener este dato se analizó cada uno de los casos de los niños que murieron considerando la expectativa de vida perdida; así por ejemplo, si un menor murió de 5 años, sus años de vida perdidos son 81,8.
La investigadora explica que “el cálculo de los Avisa tiene en cuenta las tablas de expectativa de vida diseñadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad derivada del avance de la enfermedad y da información sobre la carga de enfermedad, lo que permite analizar la situación de salud de una nación y evaluar qué tan efectivas están siendo las intervenciones del Estado”.
Con respecto a las cifras de mortalidad, se utilizaron las bases de datos poblacionales y los registros de defunciones para los años de estudio provistas por el DANE; y para estimar la morbilidad se tuvo en cuenta tanto la información del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila) como los Registros Individuales de Prestación de Servicios (RIPS), administrado por el Ministerio de Salud y Protección Social.
Persisten barreras en salud
Los hallazgos de la investigación confirman que el número de muertes por leucemia en niños sigue siendo elevado a pesar del marco normativo.
Las leyes 1384 de 2010, conocida como “Ley Sandra Ceballos”, y la 1388 de 2010 “Por el derecho a la vida de los niños con Cáncer en Colombia”, establecieron acciones para la atención integral del cáncer en Colombia resaltando la necesidad tanto de fortalecer los centros de atención de las IPS, como evitar trabas en las autorizaciones de los servicios y garantizar la asistencia necesaria para el tratamiento, la rehabilitación y el cuidado, entre otros aspectos, con el fin de reducir la morbi-mortalidad y lograr una mejoría en la calidad de vida de los pacientes oncológicos.
La normativa también promueve redes de apoyo para las familias que faciliten, entre otras cosas, los traslados y la estadía de los pacientes que viven en zonas alejadas a los centros de oncohematología de las ciudades principales como Bogotá, Medellín y Cali.
Así mismo, aunque la Estrategia de Atención Primaria en Salud del Ministerio contempla que si se aumenta el número de instituciones de salud es posible atender a la población de los lugares más recónditos, en el caso particular de la leucemia pediátrica se ha evidenciado que una atención centralizada en establecimientos con la cobertura adecuada de todas las necesidades para estos pacientes garantiza un mayor seguimiento y un proceso de mejoría adecuado.
Desigualdad por departamento y regímenes
Otro aspecto estudiado por la investigadora Castañeda fue el número de casos de leucemia pediátrica por departamento, y encontró que con 19,89 casos por 100.000 menores de 18 años, Caldas tiene la mayor cantidad de casos, seguido de Bogotá (16,20) y Cundinamarca (13,09).
En cuanto a la mortalidad con respecto a la población, Huila, Meta, Vaupés y Amazonas encabezan el listado.
Con respecto al régimen de afiliación contributivo y subsidiado la diferencia en el número de casos de leucemia es mínima, aunque se reportó una mayor cantidad de muertes en pacientes del régimen subsidiado: 2,19 por 100.000 menores de 18 años.
La doctora menciona que “la condición socioeconómica de los menores con leucemia es un elemento que impacta la sobrevida a la enfermedad, ya que las familias con menos recursos pueden tener limitaciones de acceso y continuidad a los tratamientos”.
Entre las circunstancias que afectan las probabilidades de supervivencia a la enfermedad se cuentan las barreras geográficas y administrativas que existen para acceder a los servicios de salud; la confirmación del diagnóstico; el inicio del tratamiento; la inasistencia a las sesiones de quimioterapia y los controles; la poca red de apoyo psicosocial; la oferta –pues no todas las ciudades tienen hospitales de tercer y cuarto nivel para atender a los pacientes oncológicos– e incluso las condiciones étnicas y culturales.
En ese sentido, la doctora Castañeda señala que es necesario evaluar las políticas públicas y plantear nuevas estrategias para evitar que los niños colombianos sigan muriendo por una enfermedad que le arrebata al país la posibilidad de construir un futuro más prometedor.
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