La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica degenerativa que al parecer tiene preferencia por atacar a personas jóvenes en edades productivas causando importantes afectaciones a nivel social, económico y laboral. Cerca del 70% de los casos de EM se presenta en individuos entre los 20 y 40 años, razón por la que es considerada como una de las principales causas de incapacidad en pacientes jóvenes. No obstante entre más joven sea el paciente en el momento del diagnóstico mejor es el pronóstico.
Debido a las lesiones que puede producir la enfermedad en el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico) los síntomas pueden estar presentes en diferentes partes del organismo afectando la motricidad, los intestinos, la visión, los músculos, el habla y ciertas capacidades mentales como la memoria.
De acuerdo con el doctor Carlos Navas neurólogo de la Clínica Universitaria de Colombia algunos de los principales síntomas de un paciente con EM son:
* Alteración visual con tendencias a perder la capacidad de visión y producir dolor (neuritis óptica)
* Inflamación de la médula espinal lo cual produce alteraciones a nivel de movimiento y sensibilidad
* Alteración en la sensación de la mitad del cuerpo
* Visión doble
* Deterioro de la capacidad de orinar, necesidad frecuente de esta acción o incontinencia
* Fatiga
* Compromiso mental como pérdida de memoria, depresión
Esta patología puede considerarse característica de la población joven. Según el especialista predomina en las mujeres siendo la relación 3 a 1, es decir, que por cada hombre con la enfermedad hay tres mujeres; siendo la edad particular entre los 16 y 45 años, etapa en la que una persona es completamente productiva y se forma a nivel social, laboral, profesional y económico.
Pese a lo anterior si un paciente es diagnosticado de forma temprana, accede a un tratamiento adecuado, cumple correctamente con el mismo, es decir, tiene adherencia a la terapia y cuenta con el apoyo social el pronóstico es positivo, se evita la progresión de la enfermedad y las oportunidades de continuar con sus actividades diarias son una realidad.
La Fundación y Observatorio de Esclerosis Múltiple de Barcelona, España habla por ejemplo del ámbito laboral y afirma que 10 años después del diagnóstico, el 50% de los pacientes continúa trabajando. Para ello es necesario contar con el apoyo de su entorno social (jefes y compañeros de trabajo), tener horarios flexibles y un tratamiento efectivo.
De acuerdo con Herney Cuartas, director ejecutivo de Fundem (Fundación Colombiana para Esclerosis Múltiple y otras enfermedades), los pacientes con esta enfermedad tienen distintas barreras a nivel de acceso a tratamiento y apoyo por parte de las prestadoras de salud y gobierno.
Cuartas afirma que “se estima que solo el 70% de los pacientes tiene acceso al tratamiento”, no obstante de este porcentaje “solo el 40% acceden de forma oportuna y continua, el 30% restante tiene una serie de dificultades que no le permiten tener un tratamiento continuo, oportuno y por ende efectivo”, lo que trae serias consecuencias a nivel de calidad de vida y progresión de la enfermedad.
El director de FUNDEM comenta que lo anterior conlleva a que haya una evolución de la patología, mayor cantidad de recaídas, sobrecostos en el sistema de salud, ya que un paciente hospitalizado cuesta mucho más que un paciente que recibe tratamiento farmacológico y un agravante adicional y crítico que es la desmotivación que experimenta el paciente por continuar con la terapia debido a las dificultades que se le presentan.
Esto genera que un porcentaje importante de pacientes, cerca del 10%, abandonen el tratamiento por lo menos una vez al año, según Cuartas.
A raíz de todo el conjunto de dificultades y barreras a las que se ve expuesto el paciente y su familia, organizaciones no gubernamentales buscan educar a las personas con esta condición para que conozca sus derechos y deberes frente al sistema de salud, empoderarlo en temas de tratamiento y exponer los beneficios del correcto cumplimiento del mismo incentivándolo a no abandonar la terapia.
En la actualidad la causa de la EM es desconocida, sin embargo el doctor Navas afirma que existen diferentes factores que pueden influir en el desarrollo de la enfermedad como presencia de obesidad en la adolescencia, infección por un virus llamado Epstein Barr, bajos niveles de vitamina D y tabaquismo, además de intervenir el factor genético.