Por Sue De la Hoz S.

Enviada especial El Nuevo Siglo

México D.F.

EL IMPACTO de la hipertensión pulmonar es profundo, tanto en aquellos que tienen la enfermedad, como en sus familiares y su comunidad, debido a la falta de conocimientos para un diagnóstico temprano y a los pocos tratamientos disponibles en América Latina.

Por ello, el objetivo principal de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) es actuar como apoyo para organizaciones de pacientes establecidos en América Latina y a través de ellas a los pacientes latinos que padecen esta enfermedad.

Una asociación de pacientes sin fines de lucro, registrada y constituida en Miami, Florida desde el año 2005. La SLHP es la única organización de esta naturaleza creada por y para pacientes y familiares de pacientes de HP en la región. Es una organización especializada y reconocida internacionalmente que da respuesta a las necesidades y demandas del colectivo de hipertensos pulmonares de Latinoamérica.

La SLHP además de ayudar a las organizaciones de pacientes, también estimula e incentiva la creación de nuevas organizaciones y crea redes de oportunidades para poner fin a la “soledad” que genera esta rara condición de salud.

Por otra parte, apoya en la localización de los médicos y los servicios médicos con experiencia en el tratamiento de la hipertensión pulmonar. Asimismo la SLHP es un vínculo de enlace entre las diferentes organizaciones, facilitando así el intercambio de conocimiento y el apoyo científico.

Adjunto a la SLHP se encuentran los Observatorios Interinstitucionales de Cáncer y de Enfermedades Huérfanas (ENHU), los cuales se suman a la conmemoración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, asesorando a los colombianos en todo lo relacionado a la enfermedad.

Martha Lucía Gualtero, presidenta de la ENHU, conversó con El Nuevo Siglo sobre el panorama y tratamiento de este padecimiento en Colombia.

EL NUEVO SIGLO: Si bien aún no hay un centro especializado en Colombia para la hipertensión pulmonar, ¿cómo es el procedimiento para que las personas accedan al tratamiento?

MARTHA LUCÍA GUALTERO: Se accede por el sistema de salud con cualquier patología. Debe ir, si estamos hablando del sistema general de seguridad social en salud, a un médico general, este lo remite al especialista. Si la sintomatología persiste, el primer examen que le deben practicar es un electrocardiograma. El examen confirmatorio es el cateterismo. Ese es el procedimiento.

Cuando el paciente está diagnosticado es cuando acude a los especialistas más certeros e idóneos para el manejo de la enfermedad. En el diagnóstico muy seguramente va a acudir al cardiólogo, al neumólogo, le van a hacer un procedimiento allí. Para el tratamiento, si bien es cierto que no existe un centro especializado, existen ciertas clínicas cuya especialidad es el tema cardiovascular, o respiratorio o neumológico. A esos sitios es donde las EPS deben mandar al paciente.

ENS: ¿Qué pasa cuando el paciente no encuentra respaldo en la institución?

MLG: En este tema hay con mucha frecuencia la necesidad de acudir a una acción de tutela integral, donde al paciente le deben dar absolutamente todo lo que necesite. Pero el principal problema es el diagnóstico tardío. Yo creo que las personas no pueden lograr tener un tratamiento si ni siquiera saben lo que tienen, esa es la mayor barrera.

ENS: ¿Qué campañas se están realizando en Colombia en torno a la hipertensión pulmonar?

MLG: Frente a la hipertensión pulmonar como tal, las asociaciones, las organizaciones de pacientes vienen trabajando en campañas, en caminatas, en una serie de actividades con ellos para que tomen conciencia. Para exigir, porque el problema aquí es de doble vía. Uno, que el paciente sepa que tiene unos derechos, que presione para tener un diagnóstico y un tratamiento. Pero a su vez las instituciones también necesitan tomar esa misma conciencia.

ENS: ¿Y en el caso de otras enfermedades huérfanas?

MLG: Hay unas en las que definitivamente por tutela les funciona para todo el tratamiento. Sobre todo para las enfermedades de depósito lisosomal. Yo creo que la actividad que viene realizando la organización de pacientes que los agrupa es muy completa, jornadas permanentes de capacitación a los pacientes, en las cuales se les informa cuáles son sus derechos y cómo ejercerlos. De otro lado, un acompañamiento en las acciones legales que existen, es también una labor de las asociaciones de pacientes, y acompañarlos también si esas acciones legales no se cumplen.