Se tramitará iniciativa legislativa bajo la premisa de que el Estado debe garantizarles acceso a vivienda, salud y educación.

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Ponencia positiva para primer debate fue presentada al proyecto de ley por medio de la cual se garantizan medidas positivas en favor de las personas que padecen enfermedades huérfanas en situación de discapacidad.

La iniciativa del Centro Democrático es de autoría del Senador Fernando Araújo y el Representante Wilson Córdoba Mena, y tiene por objeto desarrollar el artículo 12 de la Ley 1392 de 2010, la cual establece el régimen general de las enfermedades huérfanas para el Sistema General de Seguridad Social en Salud y siendo estas enfermedades de interés en salud pública.

El proyecto contempla que el Estado otorgará a favor de la población objeto un subsidio de sostenimiento mensual cuyo monto será la mitad del salario mínimo legal mensual vigente decretado para la respectiva vigencia fiscal.

En ese sentido se faculta al Ministerio de Salud y Protección Social para que en un término no mayor a seis meses, contados a partir de la promulgación de la ley, reglamente las condiciones especiales de acceso al subsidio.

La iniciativa también prevé que el Estado garantizará el acceso de forma prioritaria a los hogares en los cuales por lo menos uno de sus integrantes tenga una enfermedad huérfana, a los subsidios de vivienda o programas de vivienda de interés social y vivienda de interés prioritario en conformidad con las normas vigentes sobre la materia.

Así mismo, la iniciativa prevé el acceso a educación de esta población, para lo cual el Estado debe garantizar cupos en  instituciones educativas públicas, en todos los niveles y grados.

“El Ministerio de Educación promoverá la formulación de programas de educación que atiendan las necesidades educativas especiales. Establecerá criterios diferenciales para la priorización de las personas objeto de esta ley en los planes y programas que permiten la financiación para el acceso a la educación por medio de becas para educación, créditos becas para educación o cualquier otro beneficio o ayuda financiera dirigido para la educación”, reza la iniciativa.

Los beneficiarios de créditos de educación superior a los que se refiere el presente artículo, dentro de los puntos de corte establecidos por el Ministerio de Educación Nacional, y que terminen su programa, solo pagarán el capital prestado durante su período de estudios, más la inflación causada de acuerdo con los datos publicados por el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE), correspondientes al periodo de amortización.

De igual manera el proyecto de ley establece que se debe garantizar que los estudiantes que, por causa de hospitalización o convalecencia, se encuentren imposibilitados para asistir temporalmente a instituciones educativas del Estado o establecimientos educativos, cuenten con las opciones necesarias para continuar con su programa de estudios durante dicho período. Estos estudios tendrán el reconocimiento oficial.

Estabilidad laboral

La iniciativa de ley establece que  los trabajadores oficiales, sin perjuicio de la provisión de cargos a través de concurso público de méritos, y los trabajadores del sector privado que hagan parte de la población con enfermedades huérfanas gozarán de la protección especial de estabilidad laboral reforzada hasta cuando se les notifique y quede en firme el acto de reconocimiento de la pensión por parte de la entidad administradora de pensiones.

El empleador tendrá que garantizar el goce efectivo de la estabilidad laboral reforzada a que hace referencia la iniciativa, a través de acciones afirmativas como la reubicación, el traslado o la provisión de cargos.

La protección que se establece se extiende a los familiares hasta el segundo grado de consanguinidad, primero de afinidad y primero civil de la población objeto de la presente ley, siempre y cuando este dependa económicamente del primero.

El proyecto también indica que el  trabajador familiar deberá informar al empleador de tal calidad mediante certificación médica y, la económica, por certificación de contador público habilitado. En caso de ausencia del familiar previsto en este parágrafo, la protección se extiende al cuidador del paciente situación que será debidamente certificada.

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