Fue radicado otra vez en el Congreso un proyecto de ley acerca de las enfermedades huérfanas, esta vez con el fin de establecer medidas de inserción social para la población que sufre estas dolencias.

Con este propósito la iniciativa contempla una serie de medidas en materia de acceso a bienes y servicios como es un subsidio de sostenimiento mensual a cargo del Estado, cuyo monto será la mitad del salario mínimo legal mensual vigente.

De igual manera prevé el acceso de forma prioritaria al subsidio de vivienda a los hogares en los cuales por lo menos uno de sus integrantes haga parte de la población sea víctima de una enfermedad huérfana.

La iniciativa de ley contempla también medidas como es que el Estado garantizará el acceso oportuno a la educación a las personas que sufren enfermedades huérfanas en instituciones educativas del Estado y establecimientos educativos, en todos los niveles y grados.

Agrega que el Ministerio de Educación promoverá la formulación de programas de educación que atiendan las necesidades educativas especiales. Establecerá criterios diferenciales para la priorización de las personas objeto de esta ley en los planes y programas que permiten la financiación para el acceso a la educación por medio de becas para educación, créditos becas para educación o cualquier otro beneficio o ayuda financiera dirigido para la educación.

Se garantizará que los estudiantes que, por causa de hospitalización o convalecencia, se encuentren imposibilitados para asistir temporalmente a instituciones educativas del Estado o establecimientos educativos, cuenten con las opciones necesarias para continuar con su programa de estudios durante dicho período.

El proyecto también establece beneficios en acceso al mercado laboral a las personas que sufren enfermedades huérfanas.

Los servidores públicos, los trabajadores oficiales, sin perjuicio de la provisión de cargos a través de concurso público de méritos, y los trabajadores del sector privado que hagan parte de la población objeto de la presente ley gozarán de la protección especial de estabilidad laboral reforzada hasta cuando se les notifique y quede en firme el acto de reconocimiento de la pensión por parte de la entidad administradora de pensiones.

La protección que se establece se extiende a los familiares hasta el segundo grado de consanguinidad, primero de afinidad y primero civil de la población víctima de enfermedades huérfanas.

Otras medidas

El proyecto de ley hace énfasis en que en Colombia se encuentran personas que están relacionadas directa o indirectamente con este padecimiento que evidencian un gran desconocimiento de la misma, y un marcado abandono por parte del Estado en difundirla. Permitiendo que se convierta en una de las afecciones más propagadas en Colombia.

“La gravedad del desconocimiento de la anemia de células falciformes o drepanocítica; es alarmante, desconocer que se está frente a una afección que es crónica, mortal, que causa daños irreversibles en el organismo, deteriora el estado físico, mental, emocional y familiar, nos permite demostrar interés en el tema para ayudar a todas las personas afectadas, mediante concientización, educación, prevención consejería genética y campañas publicitarias”, argumenta el proyecto de ley.

Económicamente se puede  apreciar que la población afectada con anemia de células falciformes o drepanocíticas en su mayoría son de raza negra de donde proviene la afección en un porcentaje muy alto.

Sin embargo en Colombia se carece de estadísticas exactas sobre la frecuencia de la drepanocitosis. Sin embargo, hay estudios parciales en poblaciones consideradas de riesgo.

Agrega el proyecto de ley que las personas afectadas no poseen una capacitación que les permita determinar cuándo, cómo y dónde deben tratar sus complicaciones y qué centros o clínicas conocen y manejan oportunamente esta afección. “Por esta razón nuestro interés por indagar su procedencia, su sintomatología, los diferentes estragos que causa en los organismos de las personas afectadas con la anemia, su relación social, ya que hemos observado más allá de lo aparentemente visible por el Gobierno, los entes de salud y los mismos afectados”.

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