Mil padecimientos tras enfermedad huérfana | El Nuevo Siglo
Martes, 1 de Marzo de 2016
Una lotería al revés es la que considera haberse ganado Gloria María Cely hace 16 años cuando le diagnosticaron “hemoglobinuria paroxística nocturna”, un padecimiento que corresponde a la rama de las denominadas  enfermedades huérfanas o rarasque no es muy común que un ser humano la adquiera. “Llegar a padecer este mal es tan imposible como ganarse el premio gordo”, adiciona Gloria con un tono entre jocoso y resignado, pues inverso a los juegos de azar, ella no escogió ningún número para dicho sorteo.
 
A sus 44 años, cuando ejercía exitosamente su carrera como odontóloga, su cuerpo comenzó a manifestar síntomas de anemia y así duró más de 3 años en exámenes hasta que finalmente un día le entregaran el diagnóstico definitivo que según los médicos no es hereditario.
 
Gloria ya tenía una vida completamente organizada, una profesión, una familia compuesta por su esposo y sus dos hijas, pero su debilidad empezó a ser tan extrema, que ya no podía atender pacientes, hasta el punto que de ni parpadear era capaz. “A mí me cambió la vida porque la debilidad que uno siente es muy grande, con el sólo hecho de parpadear ya te fatigas, te duele la cabeza, los huesos y estás expuesto a formar coágulos que hacen trombos”. Indicó la mujer a EL NUEVO SIGLO, mientras departía en la conmemoración del día mundial de enfermedades huérfanos, en medio de la naturaleza del parque de los novios en Bogotá.
 
De esa trombosis cerebral Gloria tampoco pudo escapar, aunque afortunadamente no quedó con secuela alguna de esta embestida “Considero un milagro que no me hayan quedado secuelas, porque hay otros pacientes que no han tenido la misma suerte y han quedado paralíticos”.
 
Aunque Gloria salió bien librada de esta batalla, un nuevo suceso indeseable llegó a su vida, acompañado de un mensaje que representa su enfermedad. Su hija mayor, con tan solo 24 años y completamente sana, falleció intempestivamente hace 7 años, causándole un profundo dolor, pero dejándole una enseñanza: “La muerte de mi niña me llevó a pensar que la vida es así y que la enfermedad no es sinónimo de muerte porque yo era la enferma en la casa, la que estaba hospitalizada, la que operaban y estaba en tratamiento, Diana era muy sana pero un día Dios se la llevó”.
 
 
La etapa Fundaper
 
Aunque Gloria tuvo buena atención por parte de su EPS, debió combatir contra algunas barreras del sistema de salud. “Con las ventajas que yo tenía, se presentaban dificultades con los Comités Técnicos Científicos, porque tenemos que hacer muchos papeleos, para que se nos autorice una cita con un especialista, un medicamento, un examen y me puse a pensar que si estando en Bogotá que es donde tenemos ciertos privilegios, otras personas que están en las partes lejanas, sufren muchísimo porque no tienen la infraestructura, el acceso a la salud o la parte emocional y psicológica que requiere el diagnóstico de una enfermedad rara”.
 
A sus 58 años, esta mujer decidió convertirse en un ángel que acogiera a más “huérfanos de enfermedad” como ella, algo que jamás pasó por su mente pero que finalmente logró  en mayo de 2014 al crear la Fundación Fundaper, donde apoya a pacientes con algunas patologías como el Síndrome hemolítico urémico atípico, la lipofuscinosis o los pacientes de duchenne, términos poco y nada entendibles, pero existentes y reales.
 
Fundaper actualmente acoge en el país a 120 personas con hemoglobinuria paroxística nocturna y 70 pacientes que tienen Síndrome hemolítico urémico atípico. “Yo sé que la Secretaría de Salud hace sus mejores esfuerzos, sin embargo por algunas resoluciones la entidad tiene que asumir algunos pacientes del régimen subsidiado porque las EPS del régimen subsidiado ya no son las que compran los medicamentos específicamente, entonces ellos no nos han dado una respuesta muy positiva”.
 
EL NUEVO SIGLOconsultó con el Secretario de Salud de Bogotá, Luis Gonzalo Morales, sobre la labor de la entidad en cuanto al tema de enfermedades huérfanas se refiere:  “Por un lado tenemos una labor de coordinar a las diferentes instituciones, porque muchos de estos pacientes padecen una discapacidad severa, pero muy especialmente la labor que tenemos que hacer con Capital Salud, que es la EPS del Distrito y a la cual están afiliados unos 350 de estos pacientes, quienes deben recibir una atención personalizada para hacerles la vida más fácil a ellos y a sus familias. El sistema de salud y las entidades deben hacer esfuerzos para que sean bien atendidos”.
 
Morales aclaró que “independientemente de las localidades donde estén ubicados hay que atenderlos y hay que tener un contacto con Capital Salud”.
 
 
Los sueños de Miguel Ángel
 
En la localidad de Ciudad Bolívar, más exactamente en el barrio Candelaria La Nueva, al sur de Bogotá, Janneth Novoa, una enfermera de 36 años de edad inicia su dura correría a las 5:00 a. m., cuando se levanta para salir a trabajar en una jornada laboral de 10 horas  que cumple en un hospital de la localidad, pues como madre cabeza de familia debe velar por el bienestar de Miguel Ángel Patiño, su pequeño de 14 años, quien reposa sobre una silla de ruedas especial, ya que a sus 10 años le fue diagnosticada Mucopolisacaridosis tipo A.
 
“Mi hijo nació normal, pero hasta el año le detectaron que la columna la tenía curva, aunque nada como para sospechar me lo diagnosticaron a los 10 años, antes no lo habían podido diagnosticar porque no daban con el laboratorio para determinarlo”, cuenta Janneth, quien tuvo que recurrir a una tutela que ganó para que Miguel pudiera contar con el servicio de enfermería las 24 horas, mientras ella se gana el sustento necesario para pagar además de los gastos propios de cualquier familia, los recibos que llegan por las nubes a raíz de la enfermedad que padece su hijo.
 
“El niño depende económicamente de mí y si no trabajo que hago. Los recibos del agua y la luz son muy altos porque todos los que lleguen a la casa deben lavarse las manos y los aparatos están conectados todo el tiempo. Entonces no puedo dejar de trabajar”. Afirma mientras observa con entrañable amor a su único hijo, quien disfruta del acto cultural dedicado sin costo para estos pacientes.
 
El 21 de febrero de 2013 Miguel Ángel entró al Instituto Roosevelt por un riesgo de sección, tenía un aplazamiento medular a nivel C1 C2 e ingresó a cirugía el 5 de marzo y se complicó, caminaba lento, pero caminaba y luego de la cirugía dejó de hacerlo, pues perdió la sensibilidad del tronco hacia abajo y en vista de ello lo entregaron con oxígeno domiciliario y con ventilación mecánica, pero una empresa le dijo a Janneth que no le entregaban este servicio por vivir en una zona donde no entraba el oxígeno, por ello ella empezó el trámite de la tutela, “mi hijo volvió hasta el 26 de agosto de 2013 a su casa con todo porque un juez dio el fallo a nuestro favor”.
 
Miguel Ángel, como cualquier otro niño es soñador y aunque a veces pareciera imposible, Janneth busca los recursos para hacerlo feliz, pues no los considera caprichos, sino sueños. Un computador, un cuarto acomodado a sus necesidades y hasta el anhelo de un apartamento propio para sentirse libre, ya son una realidad para el pequeño y un escalón más para Janneth, quien además le cumple el deseo de llevarlo algunas horas del día, tres veces a la semana, al Colegio Liceo Contadora en Candelaria, en un salón ubicado en el 5º piso, sin rampas ni ascensores, para que comparta con sus compañeros, quienes le brindan mucho apoyo.
 
Sobre el sueño que falta por cumplirle, Janneth respira, mira hacia al cielo, ríe y pausadamente responde: “Migue quiere ir a San Andrés, es una posibilidad un poco truncadita pero no imposible, mi situación económica tampoco me da para ya, pero voy a tratar de cumplírselo”. Concluye la enfermera que al irse a dormir a media noche abrazando a  su pequeño, agradece por las bendiciones que en medio de las dificultades recibe.