Por Catherine Nieto Morantes

Periodista EL NUEVO SIGLO

 

Al desaliento de padecer una enfermedad huérfana, se ha sumado el de tener que combatir días enteros solicitando medicamentos, exámenes o citas. Refugiarse de la lluvia o el sol mientras se cumplen tramitologías ante una EPS es el diario vivir de quienes padecen algún mal de salud en Bogotá o en el país. 

 

Y justamente, tres menores de edad se debaten entre la vida y la muerte y dos pacientes adultos  están al borde de sufrir una recaída porque su EPS, Capital Salud, lleva meses  sin suministrarles el tratamiento; así lo denuncia Gloría María Cely, directora general de la Fundación de Apoyo Solidario para Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.

 

El caso más delicado es el de Shaira Sofía Pérez Mosquera, de un año de edad, quien fue diagnosticada el año pasado con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y trasladada por Caprecom a Capital  Salud. “Desde Shenero, la  familia hizo todos los trámites con esta EPS para que le proporcionaran el medicamento y ya han pasado 5 meses sin conseguirlo. No han valido las tutelas y Capital Salud siempre buscando disculpas, que no tienen la fórmula, que no hay contratación con la farmacia, que están en cotización y mientras tanto la niña presentando graves complicaciones de salud  que están poniendo en riesgo su vida”, añade Gloria María. 

 

Las mismas circunstancias, las está enfrentando Germán Rayo, un desplazado de Rioblanco, Tolima, quien vive desde hace 10 años en Bogotá. Se trata de un paciente con insuficiencia renal crónica, a quien le deben aplicar diálisis día de por medio y  que fue diagnosticado con SHUa el pasado 9 de febrero. “Tengo autorizado un trasplante renal, pero requiero el medicamento. Yo lo solicité desde el pasado 30 de marzo y hasta la fecha nada ha sucedido conmigo. Mi vida se ha convertido en un completo calvario cada vez que voy  a Capital Salud. Filas de más de 12 horas para solicitar una cita con el nefrólogo o preguntar para cuándo me entregan el medicamento y cuando me toca el turno me dicen ´vuelva la otra semana´. Tengo 3 radicados diferentes de las veces que he venido y no es justo que sigan jugando conmigo”, añade el paciente Rayo.   

 

Por su parte, Jeimy Cantor es una paciente de 33 años, quien padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Desde hace 10 años viene recibiendo ininterrumpidamente un tratamiento  para esta enfermedad, que aunque no le cura sí le permite tener una buena calidad de vida.  “Desafortunadamente desde hace 4 meses estoy solicitando una cita con hematología pero siempre que me comunico con Capital Salud me dicen que no hay agenda y por eso no he logrado conseguir ni la cita, ni el seguimiento con el especialista.  Sin cita no tengo fórmula  para solicitar el medicamento; así que llevo más de dos meses sin tratamiento y cada vez sintiéndome de mal en peor”, enfatiza esta paciente.  

 

Unidos por un clamor

 

Los cinco beneficiarios de Fundaper, pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna  (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), que están reportando la demora en el suministro del medicamento por parte de estas EPS  residen en Bogotá.

 

“Con ellos y por ellos, en Fundaper hemos interpuesto tutelas, derechos de petición, quejas ante esta EPS y ante la Superintendencia Nacional de Salud pero nada ha valido. Por eso, unidos buscamos que oigan nuestro único clamor: necesitamos que nos suministren el único medicamento disponible para nuestras enfermedades; invocando no solo el derecho a la salud sino a la vida”, enfatiza Gloria María Cely, quien es también paciente de HPN.

 

EL NUEVO SIGLO consultó dichos casos con Capital Salud EPS, la cual resaltó que: “Como entidad garante del derecho fundamental a la salud de sus afiliados expresa que los pacientes con enfermedades raras o huérfanas han recibido atención de manera permanente, de acuerdo con cada situación en particular, con el objetivo de mejorar su condición de salud”.

 

Así mismo afirmó que dicha atención ha incluido “servicios de hospitalización, urgencias, consulta con médico general y especialista, laboratorio clínico, exámenes y pruebas diagnósticas, entrega de medicamentos y demás procedimientos médicos que cada caso requiere”.

 

En cuanto a la asignación de citas médicas, señaló que “éstas no las otorga Capital Salud EPS-S sino que, una vez se ha surtido el proceso de autorización por parte de la EPS, deben ser solicitadas directamente en las instituciones u hospitales que conforman la red prestadora de servicios de salud y la oportunidad en la atención depende de la agenda de cada institución”.

 

Finalmente, la EPS aseguró que “en cumplimiento de su misión como asegurador de la población perteneciente al régimen subsidiado de Bogotá y 22 municipios del Meta,  Capital Salud EPS-S revisará y hará un estricto seguimiento a cada caso, con el fin de determinar y dar respuesta oportuna e inmediata a las necesidades actuales de cada paciente”. 

 

El tiempo corre y peligro de muerte aumenta

 

La HPN y SHUa  son enfermedades  ultra-raras del Sistema del Complemento (uno de los mecanismos de defensa del cuerpo), son crónicas, debilitantes, graves y potencialmente fatales, dado que se pueden afectar órganos muy importantes. Aunque estas enfermedades no tienen cura,  existe un tratamiento que alivia los síntomas de la enfermedad y permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por indicaciones médicas debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La demora en el suministro pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes.