Por Sue De la Hoz S.
Enviada especial El Nuevo Siglo
México D.F.
CON EL fin de mejorar y establecer metas comunes para un diagnóstico oportuno, promover el acceso a tratamientos y un manejo integral de las personas que padecen de hipertensión pulmonar (HP) e hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC), es el objetivo que tienen las diferentes organizaciones de apoyo a esta enfermedad.
Líderes de grupos de pacientes en Latinoamérica, médicos y expertos en salud pública se reunieron en días pasados en Ciudad de México, en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora anualmente cada 5 de mayo, para continuar una ardua labor de generar conocimiento y conciencia sobre un grave padecimiento que de no ser tratado conlleva a la muerte.
“Para un paciente vivir con fatiga, falta de aire de todo el tiempo, tiene un impacto emocional alto, no es una enfermedad fácil de sobrellevar. El principal reto, tanto para los pacientes como para sus familiares, es lidiar precisamente con los síntomas e implicaciones que van desde el cansancio y la falta de aire, hasta la carencia de apoyos por parte del sistema (transporte e instalaciones, ambiente laboral, discapacidades médicas) y falta de reconocimiento. Es muy difícil entender que una persona está enferma cuando físicamente nada lo indica”, sostiene Martha Arenas, miembro de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar- HAP.
Meta general
La conmemoración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que tiene lugar mañana, gira en torno a una campaña global establecida para crear mayor conciencia y conocimiento sobre esta enfermedad que afecta los pulmones y al corazón. Aproximadamente, 52 personas por cada millón la padecen, esto significa que 25 millones de personas tienen HP en el mundo.
Si bien es cierto que la HP puede convertirse en un padecimiento mortal, un diagnóstico apropiado y a tiempo hace la diferencia, ya que puede concebirse un tratamiento que coadyuve a una mejor calidad de vida para el paciente.
“Es importante apoyar el aumento de la concientización sobre esta enfermedad en Latinoamérica, sobre todo considerando que con un diagnóstico oportuno existe la posibilidad de detectar si el paciente tiene hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC), que puede ser tratada mediante una operación y brindar mejoras significativas a largo plazo e incluso curar potencialmente la enfermedad”, comentó por su parte el doctor Tomás Pulido, jefe del departamento de Cardioneumología de Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez (México).
Es por ello que líderes de diferentes países latinoamericanos se dieron cita para exponer el panorama actual de esta enfermedad y su perspectiva de agenda en el futuro para mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico y tratamiento necesario.
Representantes de asociaciones de Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, y México, país anfitrión, así como la SLHP-Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, miembros que también son pacientes con HP, compartieron su experiencia de vivir con la enfermedad destacando entre otros temas: los principales retos que enfrentan los pacientes y sus cuidadores en la vida cotidiana, cómo se aborda esta rara enfermedad en los diversos sistemas de salud de los países (por ejemplo, si cuentan o no con consultas con especialistas, atención en centros especializados, cateterismo cardíaco derecho, angiografía pulmonar, gamagrafía de ventilación-perfusión, medicamentos especializados, etc.), cuáles son las principales dificultades o barreras que existen hoy en sus países para el diagnóstico oportuno, así como el estado del acceso a medicamentos innovadores y cirugías como la endarterectomía pulmonar.