Hoy en el Día Mundial de la Hemofilia, para conmemorar esta fecha la comunidad médica, los pacientes, las entidades privadas y sin ánimo de lucro se unen para  generar conciencia en la población alrededor del mundo respecto al diagnóstico y tratamiento de este trastorno de coagulación que afecta alrededor de 420.000 en el mundo.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria y de por vida, causante de hemorragias leves y graves que pueden poner en peligro la vida de los pacientes en su mayoría hombres, debido a que las mujeres sólo son portadoras del gen de la enfermedad y sufren los síntomas únicamente en casos excepcionales.

En Colombia, las cifras de hemofílicos superan los 1.900 diagnosticados, 76% tipo A, 16% tipo B  y alrededor del 8% no está clasificado por tipo, de acuerdo con el más reciente reporte de la Federación Mundial de Hemofilia (WEH).

Para entender en qué consiste esta clasificación, el doctor Mike Vivas, Director Médico de Novo Nordisk explica que existen distintos factores numerados que intervienen en la coagulación, “cada uno cumple funciones específicas en la sangre. Cuando el factor 8 está afectado, el paciente es diagnosticado con hemofilia A, para el caso del factor 9 la calificación es de tipo B”.

Según el estudio Experiencias, Resultados y Oportunidades de la Hemofilia (HERO por sus siglas en inglés) publicado por Novo Nordisk, existen brechas en el acceso a los tratamientos y la atención que reciben los pacientes y sus familiares alrededor del mundo.

De acuerdo con Hero, cerca del 80% de los adultos con hemofilia y el 63% de sus cuidadores afirman que el trastorno impacta de manera negativa su vida laboral. Adicionalmente, un 36% de los adultos encuestados aseguran que la hemofilia afecta su oportunidad de llegar a tener una relación cercana con parejas potenciales e inclusive, incide negativamente su vida sexual.

Con el objetivo de cambiar la realidad de la enfermedad en el país, actualmente asociaciones de pacientes en Colombia como la Liga Antioqueña de Hemofílicos trabaja por disminuir las brechas que existen respecto al tratamiento y diagnóstico de la enfermedad.

Yuri Arango, gerente de la Liga asegura que: “Se han logrado avances en la disponibilidad del tratamiento para las personas con hemofilia, sin embargo, seguimos trabajando por la inclusión debido a que existen pacientes que actualmente tienen secuelas por la enfermedad que aún no han sido tratadas”.

Las cifras muestran la realidad de los pacientes alrededor del mundo, quienes en Colombia cuentan con tratamientos que fortalecen los factores 8 y 9 de la coagulación mejorando su calidad de vida. Sin embargo en algunos casos, hay pacientes que generan anticuerpos o inhibidores a los tratamientos, haciendo que las hemorragias sean más difíciles de controlar.

Frente al tema de los inhibidores, el doctor Vivas señala que “El tratamiento ante la presencia de inhibidores se basa en el  uso del factor 7 recombinante que actúa en contra de los inhibidores y mejora la calidad de vida de la persona hemofílica”

Por último, el Día mundial de la Hemofilia ofrece una oportunidad de incrementar la conciencia y el apoyo para las personas que padecen un trastorno de la coagulación hereditario. Por eso se pretende que gobierno, comunicad científica, pacientes, familias y comunidad en general puedan seguir aportando soluciones para el tratamiento de la enfermedad en el país.