Esta semana tuve la oportunidad de atender una persona muy joven que venía acompañada por su madre, con una situación muy poco frecuente enviada a cuidados paliativos. Se trataba de un trastorno de la alimentación tipo anorexia ya en una condición muy avanzada y tratada ya por miles de equipos profesionales que coincidían en lo mismo…había pasado ya el punto de no retorno. Durante la charla su madre nos pedía e imploraba que no la incluyéramos en cuidados paliativos que su hija aún se podía salvar, por eso decidí preguntarle para ella que significaban los cuidados paliativos y en este momento decidí escribir esta columna.

Hace algunas semanas hablando sobre cuidados paliativos pediátricos me entrevisté con Natalia Perdomo y con Miguel Bayona dos médicos que además de ser excelentes seres humanos han decidido dedicar su vida al manejo de los cuidados paliativos en los niños, una labor muy difícil. Con los adultos existe una grandísima diferencia, a pesar de que hay muchos quienes creen que esta disciplina es sólo formular morfina y por ende piensan que en adultos y niños es lo mismo. Natalia y Miguel coinciden que los cuidados paliativos en niños van más allá porque primero las enfermedades susceptibles a recibirlo son más complejas y por ejemplo los casos de cáncer infantil no son tan frecuentes como sí sucede en los adultos. Además, el centro de los cuidados son también los papás a quien hay que acompañar, entender, comunicar y generar en ellos la aceptación, que también es una labor muy compleja. Soy de los que piensa que no es igual una pérdida de un padre o un esposo, a la pérdida de un hijo y menos a temprana edad. Para mi toda la admiración con estos dos titanes que se la juegan por la compasión y la ayuda al que sufre. Miguel trabaja en Neiva y Natalia en Bogotá ejerciendo una subespecialidad que es muy escasa en Colombia y por eso aseguran que es necesaria porque evita o alivia el sufrimiento de muchos niños y sus familias.

De Miguel aprendí no solo lo difícil que es el día a día con sus pacientes y sus padres, sino también entendí que para muchos -y con razón- los cuidados paliativos significan muerte, terminalidad y dolor, y que parte de nuestro arte es mostrar que son sinónimo de alivio, compasión, acompañamiento, presencia, escucha y vida hasta el final. Por esta razón, estoy seguro de que vale la pena seguir promoviendo los cuidados paliativos y hacerlos llegar cada vez a más niños y a más adultos, pero tal vez el primer paso sea seguir mostrando que a pesar del desarrollo de la ciencia médica, existen situaciones donde la posibilidad de curar, rehabilitar o tratar activamente para prolongar la vida con bienestar, no son posibles por lo que es importante cambiar la intención de los tratamientos para aliviar el sufrimiento, generar bienestar y calidad de vida, pero sobre todo seguir acompañando a las personas a vivir dignamente hasta el final.

Así termina la historia con la que comencé esta columna, la mamá de la paciente que nos pedía que no la incluyéramos en cuidados paliativos, pensaba que si esto pasaba la muerte de su hija iba a ser inmediata, por esta razón nos decía que su hija no era una enferma terminal. Es difícil hacer entender que los acompañamos a vivir bien hasta el final.