El Ministerio de Salud y la Protección Social, se establecen las condiciones y procedimientos para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas.
Lo anterior con el fin de disponer de la información periódica y sistemática que permita realizar el seguimiento de la gestión de las entidades responsables de su atención, evaluar el estado de implementación y desarrollo de la política de atención en salud de quienes las padecen y su impacto en el territorio nacional.
El decreto dispone de la aplicación y el obligatorio cumplimiento por parte de las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud.
Para la recopilación y consolidación de la información del sistema nacional de pacientes que padecen enfermedades huérfanas, las EPS, entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, deberán presentar la información que solicite el Ministerio de Salud y Protección Social.
Por su parte, las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud públicas y privadas remitirán a las EPS, a las entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y a las Direcciones Municipales y Distritales de Salud, la información correspondiente a este tipo de enfermedades.
Las Direcciones Municipales de Salud que tengan a su cargo la prestación de los servicios de salud de personas que no se encuentren afiliadas al Sistema General de Seguridad Social en Salud y que se les diagnostique una enfermedad huérfana, remitirán dicha información a las Direcciones Departamentales de Salud, con el objeto de que éstas consoliden y remitan al Ministerio de Salud y Protección Social la información correspondiente a su jurisdicción.
El Decreto también incluye que, las EPS, entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, deberán establecer las acciones necesarias para que los pacientes, familiares y cuidadores de personas que padecen enfermedades raras exijan su inscripción en el registro.