CRÓNICA. Adormecimiento de la mano derecha, dolor de codos y pérdida de sensibilidad fueron los síntomas que comenzó a tener Juliana Cortés hace 12 años cuando fue diagnosticada con esclerosis múltiple, una enfermedad inflamatoria, neurodegenerativa, incurable que se presenta entre los 18 y 45 años,  en plena edad productiva, la cual es intolerable al calor y afecta a más de 2.300 colombianos.

 

“Empecé a tener mucho dolor en el codo hasta que un día simplemente no sentía la mano ni los dedos, no podía comer, ni vestirme, ni cepillarme los dientes. Ese día salí corriendo para urgencias y cuando me hicieron los exámenes no era nada ortopédico, sino que eran los nervios que ya no me estaban respondiendo.”, cuenta esta politóloga de 34 años, quien además sufre de epilepsia.

 

“Una de mis hermanas fue diagnosticada hace 2 años y ella lo que le pasó fue que dejó de caminar, las piernas no le pudieron volver a responder”, relata.

 

Síntomas muy similares comenzaron a manifestarse en Milton Castro, un hombre de 48 años a quien le diagnosticaron esta enfermedad hace 7 meses. “A mi esposo se la descubrieron hace 7 meses, nos dimos cuenta porque se le durmió medio lado de la cara, en la clínica le hicieron una radiografía y le dijeron que no era nada, que no se preocupara por ese adormecimiento”, afirma Marlen Beltrán.

 

“Le pongo que mi esposo tiene la enfermedad hace 10 años. Porque el lleva muchos años enfermo, le dolían las piernas, se cansaba demasiado y en el médico le decían que eran otras cosas hasta que le pasó lo de la cara y llegamos solos con la enfermedad. Nosotros si nos preocupamos y nos fuimos donde un neurólogo porque no nos pareció normal que tuviera media cara dormida, estaba sin sensación, como si tuviera una anestesia. En el neurólogo particular nos dijeron que posiblemente tenía un tumor cerebral, pero que tomaba hacerle una serie de exámenes a ver que arrojaba. Luego de una resonancia magnética salió que tenía la esclerosis múltiple” aseguró la esposa de Milton.

 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que existe pero que pocos conocen, tanto que el  Ministerio de Salud y Protección Social la tiene en su listado de enfermedades huérfanas, como una de las 2.129 patologías de este tipo. Según el Doctor Carlos Navas Cardozo, neurólogo y coordinador del grupo de Esclerosis Múltiple de la Asociación Colombiana de Neurología “es una enfermedad inflamatoria, neurodegenerativa, incurable y discapacitante”.

 

 “Yo le digo a mis pacientes vamos a luchar para no llegar a una discapacidad temprana. Si a un paciente se le diagnostica la enfermedad a los 25 años y es juicioso, cambia la dieta, hace ejercicio, no fuma, duerme bien y se aplica o toma su  medicamento, posiblemente puede llegar a una muy buena edad, a los 50 sin mayor discapacidad”, añade el especialista.

 

Aunque no existe un registro en el país, se calcula que 4 por cada 100.000 habitantes tienen EM y que afecta a dos mujeres por cada hombre.

 

 “Hay que mantenerse calmados, estar sin estrés, es difícil en esta ciudad y en este ritmo de vida, pero tenemos que procurar mantener una calidad de vida muy buena para no darle espacios a la enfermedad”, destaca Juliana quien durante 11 años tuvo que inyectarse día de por medio, como parte de su tratamiento, pues ahora toma puntual una pastilla diaria.

 

La intolerancia al calor

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central que afecta la mielina (capa grasosa que está en los sensores de las neuronas) con un componente degenerativo, donde finalmente el mismo organismo ataca las neuronas, las prolongaciones de las mismas; comprometiendo el cerebro, la médula espinal y los ojos.

 

 “El daño en la mielina provoca interrupciones en las señales nerviosas del organismo. Esto hace que la velocidad de la conducción eléctrica sea más dispendiosa porque se gasta más energía y por física en la medida en que haya más gasto energético, hay más producción de calor. Estos incrementos de calor son un factor como tal para que los pacientes sean más lentos, tengan más fatiga  e inclusive pueda condicionar a que eléctricamente se bloqueen, lo que empeora y magnifica  los síntomas”, aclara el neurólogo de la ACN.

 

 “La temperatura fría o vivir en un ambiente fresco es una condición que los neurólogos le sugerimos a los pacientes con Esclerosis  Múltiple para que los síntomas de fatiga, cansancio y espasticidad en los miembros superiores e inferiores sea menor.  Así mismo, bañarse con agua fría,  usar chalecos o bandas frías, hacer ejercicio, tomar el sol moderadamente, hidratarse y tener una nutrición sana con baja ingesta de sal y grasas saturadas favorecen a que la prolongación y el deterioro de la enfermedad se disminuya”, concluye el coordinador del grupo de Esclerosis Múltiple de la ACN.

 

“La tierra caliente nos debilita mucho más, entonces nos obliga a estar muy hidratados.  Cuando llego a tierra caliente automáticamente el cuerpo me pide estar encerrada en una ambiente de aire acondicionado unas 2 o 3 horas, dormir e intentar recuperarme.”, afirma Juliana.

 

“El calor les hace daño porque los fatiga peor, el sol es bueno para la enfermedad por la vitamina D, pero el calor les puede dar un brote que puede generarles una lesión en el cerebro o en la columna y pueden quedar con una discapacidad que puede durar 1 o 2 meses dependiendo la lesión”, también destaca Marlen.

 

Acerca del sistema de salud, Marlen como Juliana, también coinciden en que presenta muchas trabas y aunque les cumple, es bastante engorroso el proceso para citas y medicamentos.

 

“A veces toca pelear mucho por el medicamento, solamente un par de farmacias en todo Bogotá lo entrega, hay exámenes que no los autorizan fácilmente porque se requiere el contraste para la resonancia entonces si la tutela que puse ya lo abarca no hay problema, pero si no, toca pedir un comité técnico y así, pero creo que ya es una rutina que hace parte de nuestras vidas”, dice Juliana.

 

Marlen también coincide “Aunque la cuestión de la Eps ha sido difícil, la autorizada, que no le sale, que no le han aprobado eso es bien dispendioso, uno tiene que dedicarle como 4 días a hacer vueltas para que le den el medicamento pero si se lo dan y ha estado bien. Pagamos médicos particulares porque no sabíamos que hacer y la verdad a las Eps les hace falta conocer de la enfermedad”, señala.

 

La dieta además para sobrellevar la enfermedad debe ser libre de gluten, tomar mucho líquido, mucha vitamina  D, poca lactosa, comer pocas harinas, pocos dulces y consumir más agua y verduras, “a veces uno quiere darse un gustico como comerse un chocolate de vez en cuando o intentar un heladito porque a veces nos hace falta”, destaca Juliana, quien se casó hace un par de años y quiere tener hijos, pero quien debe ajustarse a un estudio genético para que todo se dé de exitosamente.

 

Simposio sobre EM

Para conmemorar hoy el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la ACN realizará un simposio sobre esta patología, con el fin de educar a pacientes sobre esta enfermedad en el  Hotel Holiday Inn, Avenida Calle 26 # 69d – 91 (Bogotá), Salón Mompox a las 7:00 p. m.