Enfermedades huérfanas y la lucha de sus pacientes | El Nuevo Siglo
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Martes, 28 de Febrero de 2017

El pasado domingo 26 de febrero se conmemoró en Colombia el noveno día mundial de las enfermedades huérfanas en el Parque de los Novios en Bogotá, con 25 organizaciones de pacientes, que a lo largo de la jornada elaboraron grullas en origami que simbolizan, según la tradición japonesa, el deseo de paz, salud y bienestar.

Este día mundial surgió principalmente como una iniciativa europea,  que comenzó a ser cada vez más global. En el 2008 se estableció que el 29 de febrero se realizaría esta conmemoración, por ser un día “raro”. Por lo general se celebra el último día de febrero, creando un acto simbólico, que busca brindar más investigación, mejoramiento al acceso de tratamientos y a la representación médica de los individuos que padecen esta condición.

Según el Ministerio de Salud, en Colombia las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden las enfermedades olvidadas.  Por esto, las autoridades de la salud tienen poco conocimiento sobre ellas.

Difícil prestación

En Colombia, el Congreso decretó la ley estatutaria No 1751 del 16 de febrero de 2015 de salud, que tiene como objetivo garantizar el derecho fundamental a la salud, regularlo y establecer sus mecanismos de protección, de manera oportuna, eficaz y con calidad para la preservación, el mejoramiento y la promoción de la salud.

Esta ley estatutaria ha abierto caminos para que las identidades como las EPS o las instituciones prestadoras de servicios de salud puedan avanzar  y hacer un mejor posicionamiento y una garantía en las prestaciones de servicios para enfermedades huérfanas.  

“Esta ley estatutaria de salud es una ley que da todas las oportunidades, debido a que tiene un tratamiento especial para los pacientes de enfermedades huérfanas, pero la reglamentación y la implementación que está llegando para todos. Lo que no sabemos es si de pronto llega a traer problemas para los pacientes. Lo que viene con ella es una lluvia de cambios que todavía no sabemos qué tan bueno o qué problemas nos va traer, estamos detentando cosas que no van a estar bien, pero también estamos detectando otras que hacen que se organice un poco más el acceso a los servicios”, explicó Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel.

No obstante, Amparo María Hincapié Sarmiento, encargada en la orientación e información de servicio a la ciudadanía en la Secretaría de Salud dice que “las instituciones tanto prestadoras de servicios como las EPS no suman ni apropian la normatividad como corresponde, por eso hay medicamentos no POS, cuando la norma no habla de no POS. Los medicamentos, las orientaciones y las atenciones son POS.  Sin embargo esto no garantiza la atención”.

Añade que “no se ha apropiado de la norma, no se conoce y los direccionamientos que hay desde cualquier punto de atención llámese EPS e IPS no siempre son correctos, debido a que ponen a las personas hacer gestiones  y procedimientos que ni son de sus competencias, ni hay que hacerlo. Porque hay una desinformación y hay una inadecuada apropiación tanto de la normatividad como lo que realmente es un derecho a la salud. Por eso hay tantas trabas de las EPS al autorizar medicamentos, porque aún no se asume una apropiación de la normatividad que regula el sistema de salud”.

Tutela

Por lo general, los pacientes que sufren estas patologías tienen que imponer una tutela que obliga la autorización de los medicamentos a las EPS, por su alto costo. Según la directora de Acopel “los medicamentos de enfermedades huérfanas, en una gran porción son medicamentos muy costosos, entonces ellos no van a querer suministrarlos, puesto que no van a querer sacar dinero para los pacientes, por lo que hay muchas negaciones del servicio”.

Una de las mayores dificultades que tiene una paciente es no tener una regulación en la implementación de un tratamiento integral, que le pueda brindar lo que necesite, debido a que no es solamente un medicamento, ni un diagnóstico, sino que son muchas cosas al tiempo.

La directora de la fundación Fundaper, Gloria María Cely, paciente de hemoglobinuria paroxística nocturna, padece una de las enfermedades huérfanas catalogada como “rara dentro de las raras”. Dice que tuvo que enfrentar varias dificultades. Una de ellas fue que duró tres años para que se la diagnosticaran, puesto que le tenían que hacer varios exámenes para descartar distintas enfermedades.

Otro problema que se le presentó a lo largo de esta enfermedad, fue encontrar un medicamento específico que le sirviera. Ella duró diez años en salas de urgencias, hasta treinta seis a cuarenta y ocho horas esperando en una silla para que le realizaran transfusiones de sangre. “Eso no es calidad de vida”, dice Gloria María. Pero “gracias a las investigaciones de la ciencia y a Dios” hoy  cuenta con un medicamento específico para su enfermedad, que no la cura pero le mejora su vida.